我是病友的唯一希望，即使努力过后一场空也要坚持。 新京报剥洋葱出品
2018年8月，京东副总裁蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳。2019年9月，历经6次诊断后，医院确诊蔡磊得的是人类五大绝症之首的渐冻症。
确诊后，蔡磊发现罕见病群体面临无药可用的难题。一方面患者不集中，另一方面研制难度大。病情发展稍稳定后，他开始转向患者数据科研平台的搭建和渐冻症新药的研发。
作为病友群的主心骨，蔡磊说自己信念如果不坚定，这么多难事根本撑不下去。哪怕到了倒下的那天，他都坚信明天可以研制出渐冻症的新药。
新京报18周年正青春系列视频的第九期，新京报《剥洋葱》视频对话蔡磊，听他讲述，与疾病赛跑的故事。
编导：徐雪飞 戚厚磊
拍摄：徐雪飞 王伟哲
制作：戚厚磊 徐雪飞
（张泓杨 ）
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