提起罕见病，大多数人的印象往往都停留在“罕见”上，认为罕见病患者的数量并不多。实际上，虽然单一罕见病的发病率的确较低，但全球已知罕见病已达到了6000~8000种之多，约有2.5亿~4.5亿人受其影响，预计中国的罕见病患者超过2000万。由于我国罕见病患者来自全国各地，而优质医疗资源集中在一线城市，有能力诊断罕见病的临床医生屈指可数，中西部患者在本地很难确诊，罕见病患者的生存境遇可想而知。
从当下的情况来看，罕见病患者在就医和生活中所面临的主要问题集中于就医难、买药难和支付难三个方面。针对这三个问题，从国 务院到药监局、卫健委等各级部门相继出台了多项相关法规，在加快新药、进口药审批速度的同时，也将越来越多的罕见病用药纳入到了医保目录中。而近年来正在不断崛起的“互联网+医疗健康”生态，则为解决罕见病问题提供了新的助力。
“互联网+”打破时空限制助力罕见病“医+药”服务
由于罕见的发病率极低，大多数医生都没有过诊断与治疗的经验。据病痛挑战基金会发布的数据显示，有33.3%的医生甚至从来没有接触过罕见病患者。而在另一方面，对于罕见病患者而言，能够治疗罕见病的医疗机构及医师大都集中于一线城市，大多数外地患者在就医问诊方面仍然有所不便。异地就医、异地确诊及复诊会增加很多交通、住宿、误工等成本。
“互联网+医疗健康”的兴起，为这一问题的解决带来了新的思路。互联网跨越时空的特点，让异地就诊、远程医疗变得更方便。京东健康近期上线的京东大药房罕见病关爱中心，在首批15种罕见病的专病频道内汇集了数十位罕见病领域专家，通过在线平台提供多场景医疗服务，不仅可实现医生和患者高效互联，而且促进医生团队相互交流，共同探讨病情，及时给予罕见病患者医疗指导。
（京东大药房罕见病关爱中心页面图片）
当前罕见病药品资源主要集中在一线城市，患者在诊治后回原驻地，常常面临无药可用的情况。而互联网平台能够有效打破时间、空间限制，医生可在线远程开具药品的复购处方，患者可以通过在线购药、送药上门的服务，更便捷地购买到所需药品。就京东大药房罕见病关爱中心而言，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。经过数年积累，京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台。
发挥互联网平台价值连接各方加入罕见病支持体系
作为平台，京东健康有望携手更多医药企业、公益机构、保险企业等共同探索罕见病保障政策落地的线上多方共付模式。
医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
针对上述患者痛点，在“罕见病关爱计划”中，京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善援助。
（京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立“罕见病关爱基金”）
据悉，《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，即可在京东APP、京东健康APP等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，其按照科学治疗方案进行本病种治疗产生的医药费用可提交申请援助，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。
同时，随着社会的发展和进步，中国罕见病群体的需求从最基本的治疗需求、生理需求，日益向精神和社会层面的需求转化，如受教育、就业、社交等需求。京东大药房罕见病关爱中心可以为罕见病患者提供交流平台：患者不仅可以通过平台获得来自专业医师的权威指导、以及疾病科普知识和用药指导相关信息，还可分享自己的康复故事、就医心得，以更加积极的心态来对抗疾病、面对生活。
（郭健东 ）
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