中新经纬客户端4月22日电 （李秋莹）“如果有一天我开始忘记，请帮我记住这世界。”这是一位阿尔茨海默症老人的自白。
阿尔茨海默病(以下简称AD)作为一种不可逆的、隐袭起病、呈渐进式进展的神经系统退行性疾病，有人称它为漫长的告别，或看不见的先行死亡，它的出现，让许多老人走向遗忘和病痛，让许多家庭被迫面临撕心的生离。
阿尔茨海默病治疗困境凸显
据世卫组织发布的《2019年全球卫生估计报告》显示，全世界痴呆症患者已达5000万，预计到2050年将增加至1.52亿，其中60%~70%为AD患者。数据显示，中国是全球痴呆症患者最多的国家，其中阿尔茨海默病患者人数已达983万。
但是由于病情隐秘、治疗费用高昂、治疗时间长等原因，AD在我国面临认知程度低、就诊率低、接受治疗比例低的“三低”现状。首都医科大学宣武医院贾建平教授团队2018年4月发表的《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》显示，我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费13万元，以此推算，预计到2050年我国在阿尔茨海默病支出的总费用可能会飙升至1.89万亿美元。一旦患病，患者家庭将面临沉重的经济负担。
与经济负担相伴的，是患者治疗信心的不足。阿尔茨海默病目前在临床方面被认为缺乏较为有效的治疗手段，很长时间以来，常用的治疗药物仅能在短期内改善患者的症状，但无法延缓以及阻止阿尔茨海默病的发展。《2019阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示，91.52%的家庭期待有更多治疗阿尔茨海默病更有效的药物。
“阿尔茨海默病是一种慢性进行性疾病，患者应尽可能坚持长期规范治疗。”北京大学第一医院神经内科主任医师、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)秘书长孙永安表示。
专家呼吁：公众提升对疾病认知，患者长期规范治疗
“对于公众而言，需要进一步了解疾病的危害性，而不是简单将认知功能下降归结为正常的记忆衰老，出现相应症状要去医院及时筛查诊断，及早干预，积极的预防和干预能够有效延缓阿尔茨海默病的发生和发展。”首都医科大学附属北京天坛医院神经内科主任医师、中国老年医学学会认知障碍分会(ACDC)副会长徐俊呼吁。
徐俊指出，目前阿尔茨海默病治疗还存在一个问题，已确诊患者用药并不规范，常常可能用了3个月或者6个月，没有感觉到明显效果就停止用药，不利于患者的长期治疗。并且很多患者不亲自去医院复诊打量表，由家属代为去医院配药，不利于客观评估治疗效果。
专家指出，长期用药、规范治疗，对于已确诊的阿尔茨海默病患者尤为重要。患者需谨遵医嘱，按时按量服药，定期监测病情，做好MMSE量表记录。尽可能每3个月到医院门诊随访，科学评估疗效，长期规范治疗。
多方参与，久久关爱阿尔茨海默病患者
近日，“久九关爱——阿尔茨海默病患者慈善援助项目”启动，将面向全国确诊为轻度至中度阿尔茨海默病患者及认知功能障碍患者，以药品援助方式帮助患者得到及时有效的治疗，减轻患者经济负担，提高患者生活质量。
该项目由中国初级卫生保健基金会和红棉公益基金会主办，北京圆心科技集团和思派健康科技支持，上海绿谷制药有限公司无偿提供援助药品甘露特钠胶囊(商品名：九期一?)。符合相应申请条件的患者经审核入组，遵医嘱自行使用24盒(6个月用量)九期一?治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其支持12盒(3个月用量)九期一?，分3次进行援助，可前往全国圆心大药房和思派大药房指定门店领取。
据了解，2019年国家药品监督管理局批准上市的中国创新药九期一?可用于轻度至中度阿尔茨海默病，改善患者认知功能，该药有望改变全球AD治疗的格局。据介绍，该药是中国科学家原创、中国企业投入、拥有完全自主知识产权的治疗阿尔茨海默病新药，也是自2003年以来全球第一个被批准用于治疗阿尔茨海默病的新药。
九期一?是以海洋褐藻提取物为原料，制备获得的低分子酸性寡糖化合物，通过重塑肠道菌群平衡，抑制肠道菌群特定代谢产物的异常增多，减少外周及中枢炎症，降低β淀粉样蛋白沉积和Tau蛋白过度磷酸化，从而改善认知功能障碍。
孙永安表示，“援助项目一方面可以降低有迫切治疗需求，特别是中低收入阿尔茨海默病患者及其家庭的经济负担，获得及时和有效的治疗，一方面通过6+3的方案设计以援助赠药方式帮助入组患者延长至9个月(36周)的治疗期，有利于患者长期获益。同时项目要求患者在入组和申请援助药品时提供MMSE量表(简易智力状态检查量表)评分记录表，便于医生客观评估治疗效果，通过可视化的疗效评估指标，也有益于帮助患者及家属树立长期治疗的信心。”
“阿尔茨海默病不再仅仅是一个医学问题，已成为一个重大的公共卫生问题和社会问题，持续加大对此重视与投入，已刻不容缓。”本次慈善援助项目主办方，红棉公益基金会理事长曾晓菁表示。
援助药品捐赠方，绿谷制药常务副总经理李金河博士介绍：“绿谷制药在过去10年间共投入30亿人民币用于九期一?研发，最终把这一具有全新作用机制的AD药物送到中国患者手中。基于III期临床试验结果以及上市后良好的医生和患者反馈，我们相信在长期、科学的治疗和评估下，九期一?能为广大阿尔茨海默病患者带来希望，希望借助本次36周为目标的药品慈善援助项目，让更多患者，特别困难患者群体用得起药，获得长期治疗机会并从中受益。”(中新经纬APP)
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